Witamy na aukcjach dla Kamila i Daniela . Nasze aukcje mają status charytatywny nadany przez Allegro. Wszystkie przedmioty, które na nich wystawiamy, zostały specjalnie wykonane na aukcje przez osoby o Wielkim Sercu,którzy przekazują nam na aukcje synów rzeczy oraz kartki ręcznie wykonane chcąca pomóc nam w zebraniu środków na leczenie oraz kosztowną rehabilitację naszych synów. Na tej aukcji zachęcamy do zakupu serwetki .
Środki z aukcji przeznaczone są na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego w Neuronie.
http://osrodekneuron.pl
kliknij, aby powiększyćZdjęcia przedmiotu |
|
Kamil i Daniel chorują na bardzo rzadkie i postępujące schorzenie neurologiczne: zespół ataksja-teleangiektazja (choroba uwarunkowana genetycznie). Chłopcy urodzili się jako zdrowe dzieci. W wieku ok. 3 lat zarówno u Kamila, jak i u Daniela pojawiły się zaburzenia równowagi i chodu. Objawy te nasilały się tak bardzo, że chłopcy przestali chodzić, a następnie siadać. Pojawiła się padaczka lekooporna, co jest częstym powodem pobytu chłopców na oddziale neurologii. Upośledzenie psychoruchowe również narastało, co dzieje się po dzisiejszy dzień. Synowie są leczeni w Chorzowskim Centrum Pediatrii, ICZDZ w Warszawie oraz Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu .W 2004 roku rozpoczęto diagnostykę chłopców w University „LA SAPIENZA” w Rzymie .Niestety z braków środków finansowych NFZ zaprzestał finansowania nam dalszej diagnostyki .Bardzo chcielibyśmy dokończyć ją bo wtedy chłopcy mogliby być leczeni przyczynowo, a nie jak obecnie- objawowo. Chłopcy są bardzo pogodnymi i pełnymi życia dziećmi, mimo swojej choroby. Ich ulubionym zajęciem jest wędkowanie. Kamil i Daniel wymagają intensywnej rehabilitacji. Z uwagi na fakt, iż ilość rehabilitacji, którą może nam zapewnić NFZ jest dla chłopców niewystarczająca musimy korzystać z prywatnej rehabilitacji, która odbywa się w domu 3 razy z tygodniu. Prócz rehabilitacji dzieci wymagają zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, ortopedyczny i pieluchomajtki. Chłopcy z powodu braku IgA w organizmie muszą otrzymywać co miesiąc Sandoglobulinę, co jest powodem częstych pobytów synów na oddziale Koszty leczenia i rehabilitacji znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe, nie mówiąc o kosztownej diagnostyce. Znaczna część tych wydatków opłacane są z środków zebranych na subkoncie dzieci udostępnionym przez Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą. Miesięcznie na opłacenie samej rehabilitacji potrzebujemy 1600zł Pomóc można poprzez udział w aukcjach i dokonanie zakupu. Proponujemy opcje "Płace z Allegro" w celu uzyskania szybszej wysyłki. Płatność - przelew na konto Fundacji: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa 13 1240 [zasłonięte]71[zasłonięte]10 1[zasłonięte]760 29 tytuł wpłaty (tytułem): „3376 cele statutowe ” Można również wpłacać dowolne darowizny na subkonto chłopców Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa Bank Pekao S.A. I O/Warszawa 41 1240 [zasłonięte] 1[zasłonięte]0371110 [zasłonięte] 132162 tytuł wpłaty (tytułem): „3376 cele statutowe ” ZA KAŻDĄ POMOC BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJEMY ALLEGROWICZOM
|