Witamy na aukcjach Kamila i Daniela .

 
Na tej aukcji zachęcamy do zakupu 1cm gipsu Daniela -odbiór za 6tyg.Syn jest po kolejnej  operacji obu stóp .

Środki zebrane na aukcji przeznaczone są na rozpoczęcie ciężkiej rehabilitacji niezwłocznie po zdjęciu gipsów .

kliknij, aby powiększyćZdjęcia przedmiotu

Kamil i Daniel chorują na bardzo rzadkie i postępujące schorzenie neurologiczne: zespół ataksja-teleangiektazja (choroba uwarunkowana genetycznie). Chłopcy urodzili się jako zdrowe dzieci.
W wieku ok. 3 lat zarówno u Kamila, jak i u Daniela pojawiły się zaburzenia równowagi i chodu. Objawy te nasilały się tak bardzo, że chłopcy przestali chodzić, a następnie siadać.
Pojawiła się padaczka lekooporna, co jest częstym powodem pobytu chłopców na oddziale neurologii. Upośledzenie psychoruchowe również narastało, co dzieje się po dzisiejszy dzień. Synowie są leczeni w Chorzowskim Centrum Pediatrii, ICZDZ w Warszawie oraz Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu .W 2004 roku rozpoczęto diagnostykę chłopców w University „LA SAPIENZA” w Rzymie .Niestety z braków środków finansowych NFZ zaprzestał finansowania nam dalszej diagnostyki .Bardzo chcielibyśmy dokończyć ją bo wtedy chłopcy mogliby być leczeni przyczynowo, a nie jak obecnie- objawowo.
Chłopcy są bardzo pogodnymi i pełnymi życia dziećmi, mimo swojej choroby. Ich ulubionym zajęciem jest wędkowanie.
Kamil i Daniel wymagają intensywnej rehabilitacji. Z uwagi na fakt, iż ilość rehabilitacji, którą może nam zapewnić NFZ jest dla chłopców niewystarczająca musimy korzystać z prywatnej rehabilitacji, która odbywa się w domu 3 razy z tygodniu. Prócz rehabilitacji dzieci wymagają zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, ortopedyczny i pieluchomajtki. Chłopcy z powodu braku IgA w organizmie muszą otrzymywać co miesiąc Sandoglobulinę, co jest powodem częstych pobytów synów na oddziale .Dnia 9 marca Daniel przeszedł operację w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, która to jest jego szansą na samodzielne poruszanie się. Kolejny jej etap operacji był 6 grudnia 2011r. Chłopcy wymagają zakupu nowych wózków, których koszt w całości musimy pokryć sami, ponieważ nie upłynęły 3 lata od ostatniego dofinansowania z NFZ.
Koszty leczenia i rehabilitacji znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe, nie mówiąc o kosztownej diagnostyce. Z powodu nieudolności naszej służby zdrowia oraz PFRON, znaczna część tych wydatków opłacane są z środków zebranych na subkoncie dzieci udostępnionym przez Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą. Miesięcznie na opłacenie samej rehabilitacji potrzebujemy 1000zł

 http://www.domore.pl/beta/view/save/strony/cele/114274/events/?s=gtr3gpxg1fpjs8eicgvh9#


Pomóc można poprzez udział w aukcjach i dokonanie zakupu.
 "Płace z Allegro" 

Płatność - przelew
na konto Fundacji: 

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
13 1240 [zasłonięte]71[zasłonięte]10 1[zasłonięte]760 29
tytuł wpłaty (tytułem): „3376 cele statutowe -nazwa użytkownika”




Można również wpłacać dowolne darowizny na subkonto
chłopców 

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 [zasłonięte] 1[zasłonięte]0371110 [zasłonięte] 132162
tytuł wpłaty (tytułem): „3376 cele statutowe ”


ZA KAŻDĄ POMOC BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJEMY