POMÓŻ BRACIOM -CHARYTATYWNA-DIAMENTOWE SERDUSZKO

17-01-2012, 3:45
Aukcja w czasie sprawdzania była zakończona.

Cena kup teraz: 2 zł

Użytkownik kamlanucha11

numer aukcji: 2045791002

Miejscowość Ruda Śląska

Koniec: 15-01-2012, 21:04

Dodatkowe informacje:
Brak danych

Witamy na aukcji Kamila i Daniela

która odbywa się za zgodą

Allegro i Fundacji Dzieciom " Zdążyć z Pomocą".

Celem jej jest pozyskanie środków na leczenie i rehabilitację synów

Na tej aukcji zachęcamy do zakupu zdjęcia diamentowe serduszko .Środki zebrane na aukcji przeznaczone są na zakup nowego wózka dla Daniela oraz opłacenie rehabilitacji synów

kliknij, aby powiększyćZdjęcia przedmiotu

Kamil i Daniel chorują na bardzo rzadkie i postępujące schorzenie neurologiczne: zespół ataksja-teleangiektazja (choroba uwarunkowana genetycznie). Chłopcy urodzili się jako zdrowe dzieci.
W wieku ok. 3 lat zarówno u Kamila, jak i u Daniela pojawiły się zaburzenia równowagi i chodu. Objawy te nasilały się tak bardzo, że chłopcy przestali chodzić, a następnie siadać.
Pojawiła się padaczka lekooporna, co jest częstym powodem pobytu chłopców na oddziale neurologii. Upośledzenie psychoruchowe również narastało, co dzieje się po dzisiejszy dzień. Synowie są leczeni w Chorzowskim Centrum Pediatrii, ICZDZ w Warszawie oraz Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu .W 2004 roku rozpoczęto diagnostykę chłopców w University „LA SAPIENZA” w Rzymie .Niestety z braków środków finansowych NFZ zaprzestał finansowania nam dalszej diagnostyki .Bardzo chcielibyśmy dokończyć ją bo wtedy chłopcy mogliby być leczeni przyczynowo, a nie jak obecnie- objawowo.
Chłopcy są bardzo pogodnymi i pełnymi życia dziećmi, mimo swojej choroby. Ich ulubionym zajęciem jest wędkowanie.
Kamil i Daniel wymagają intensywnej rehabilitacji. Z uwagi na fakt, iż ilość rehabilitacji, którą może nam zapewnić NFZ jest dla chłopców niewystarczająca musimy korzystać z prywatnej rehabilitacji, która odbywa się w domu 3 razy z tygodniu. Prócz rehabilitacji dzieci wymagają zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, ortopedyczny i pieluchomajtki. Chłopcy z powodu braku IgA w organizmie muszą otrzymywać co miesiąc Sandoglobulinę, co jest powodem częstych pobytów synów na oddziale .Dnia 9 marca Daniel przeszedł operację w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, która to jest jego szansą na samodzielne poruszanie się. Kolejną operację przeszedł 6 grudnia 2011r. Po ściągnięciu gipsów za ok. 6 tyg czega syna ciężka rehabilitacja usprawniania stóp.Chłopcy wymagają zakupu nowych wózków, których koszt w całości musimy pokryć sami, ponieważ nie upłynęły 3 lata od ostatniego dofinansowania z NFZ.
Koszty leczenia i rehabilitacji znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe, nie mówiąc o kosztownej diagnostyce. Z powodu nieudolności naszej służby zdrowia oraz PFRON, znaczna część tych wydatków opłacane są z środków zebranych na subkoncie dzieci udostępnionym przez Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą. Miesięcznie na opłacenie samej rehabilitacji potrzebujemy 1000zł

Pomóc można poprzez udział w aukcjach i dokonanie zakupu.

-Płace z Allegro

Płatność - przelew
na konto Fundacji: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
13 1240 [zasłonięte]71[zasłonięte]10 1[zasłonięte]760 29
tytuł wpłaty (tytułem): „3376 cele statutowe -nazwa z allegro”

Można również wpłacać dowolne darowizny na subkonto
chłopców Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 [zasłonięte] 1[zasłonięte]0371110 [zasłonięte] 132162
tytuł wpłaty (tytułem): „3376 cele statutowe ”

ZA KAŻDĄ POMOC BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJEMY ALLEGROWICZOM