Aukcja ta odbywa się za zgodą Allegro i Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Aukcja posiada nadany przez Allegro status aukcji charytatywnych co oznacza że serwis wspiera zbiórkę pieniążków na leczenie Kamila i Daniela
Na tej aukcji zachęcamy do licytacji sznurówek
kliknij, aby powiększyćZdjęcia przedmiotu |
|
Kamil i Daniel chorują na bardzo rzadkie i postępujące schorzenie neurologiczne: zespół ataksja-teleangiektazja (choroba uwarunkowana genetycznie). Chłopcy urodzili się jako zdrowe dzieci. W wieku ok. 3 lat zarówno u Kamila, jak i u Daniela pojawiły się zaburzenia równowagi i chodu. Objawy te nasilały się tak bardzo, że chłopcy przestali chodzić, a następnie siadać. Pojawiła się padaczka lekooporna, co jest częstym powodem pobytu chłopców na oddziale neurologii. Upośledzenie psychoruchowe również narastało, co dzieje się po dzisiejszy dzień. Synowie są leczeni w Chorzowskim Centrum Pediatrii, ICZDZ w Warszawie oraz Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu .W 2004 roku rozpoczęto diagnostykę chłopców w University „LA SAPIENZA” w Rzymie .Niestety z braków środków finansowych NFZ zaprzestał finansowania nam dalszej diagnostyki .Bardzo chcielibyśmy dokończyć ją bo wtedy chłopcy mogliby być leczeni przyczynowo, a nie jak obecnie- objawowo. Chłopcy są bardzo pogodnymi i pełnymi życia dziećmi, mimo swojej choroby. Ich ulubionym zajęciem jest wędkowanie. Kamil i Daniel wymagają intensywnej rehabilitacji. Z uwagi na fakt, iż ilość rehabilitacji, którą może nam zapewnić NFZ jest dla chłopców niewystarczająca musimy korzystać z prywatnej rehabilitacji, która odbywa się w domu 3 razy z tygodniu. Prócz rehabilitacji dzieci wymagają zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, ortopedyczny i pieluchomajtki. Chłopcy z powodu braku IgA w organizmie muszą otrzymywać co miesiąc Sandoglobulinę, co jest powodem częstych pobytów synów na oddziale .Dnia 6 grudnia Daniel przeszedł operację w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, która to jest jego szansą na samodzielne poruszanie się. Koszty leczenia i rehabilitacji znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe, nie mówiąc o kosztownej diagnostyce. Z powodu nieudolności naszej służby zdrowia oraz PFRON, znaczna część tych wydatków opłacane są z środków zebranych na subkoncie dzieci udostępnionym przez Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą. Miesięcznie na opłacenie samej rehabilitacji potrzebujemy 1000zł Pomóc można poprzez udział w aukcjach i dokonanie zakupu. dokonując płatności przez:
"Płace z Allegro" Płatność - przelew na konto Fundacji: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa 13 1240 [zasłonięte]71[zasłonięte]10 1[zasłonięte]760 29 tytuł wpłaty (tytułem): „3376 cele statutowe ” Można również wpłacać dowolne darowizny na subkonto chłopców Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa Bank Pekao S.A. I O/Warszawa 41 1240 [zasłonięte] 1[zasłonięte]0371110 [zasłonięte] 132162 tytuł wpłaty (tytułem): „3376 cele statutowe ” Przekazując 1% podatku synom na OPP -wzór prawidłowo wypełninego druku:
kliknij, aby powiększyćZdjęcia przedmiotu |
|
ZA KAŻDĄ POMOC BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJEMY ALLEGROWICZOM
|
|