Ta strona wykorzystuje pliki cookies. Korzystając ze strony, zgadzasz się na ich użycie. OK Polityka Prywatności Zaakceptuj i zamknij X

charytatywna braciom-zapałki taty

26-01-2012, 12:43
Aukcja w czasie sprawdzania była zakończona.
Cena kup teraz: 1 zł     
Użytkownik kamlanucha11
numer aukcji: 2072654648
Miejscowość Ruda Śląska
Wyświetleń: 6   
Koniec: 25-01-2012 09:20:01

Dodatkowe informacje:
Stan: Używany
info Niektóre dane mogą być zasłonięte. Żeby je odsłonić przepisz token po prawej stronie. captcha

Witamy na aukcjach dla Kamila i Daniela .
Nasze aukcje mają status charytatywny nadany przez Allegro.
Wszystkie przedmioty, które na nich wystawiamy,
zostały specjalnie wykonane na aukcje przez osoby o Wielkim Sercu,którzy przekazują nam na aukcje synów kartki ręcznie wykonane
chcąca pomóc nam w zebraniu środków na leczenie oraz kosztowną rehabilitację naszych synów.
Na tej aukcji zachęcamy do kupna "zapałek taty" .Środki zebrane przeznaczone są na zakup nowych wózków dla synów

kliknij, aby powiększyćZdjęcia przedmiotu


charytatywna  braciom-zapałki  taty

Kamil i Daniel chorują na bardzo rzadkie i postępujące schorzenie neurologiczne: zespół ataksja-teleangiektazja (choroba uwarunkowana genetycznie). Chłopcy urodzili się jako zdrowe dzieci.
W wieku ok. 3 lat zarówno u Kamila, jak i u Daniela pojawiły się zaburzenia równowagi i chodu. Objawy te nasilały się tak bardzo, że chłopcy przestali chodzić, a następnie siadać.
Pojawiła się padaczka lekooporna, co jest częstym powodem pobytu chłopców na oddziale neurologii. Upośledzenie psychoruchowe również narastało, co dzieje się po dzisiejszy dzień. Synowie są leczeni w Chorzowskim Centrum Pediatrii, ICZDZ w Warszawie oraz Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu .W 2004 roku rozpoczęto diagnostykę chłopców w University „LA SAPIENZA” w Rzymie .Niestety z braków środków finansowych NFZ zaprzestał finansowania nam dalszej diagnostyki .Bardzo chcielibyśmy dokończyć ją bo wtedy chłopcy mogliby być leczeni przyczynowo, a nie jak obecnie- objawowo.
Chłopcy są bardzo pogodnymi i pełnymi życia dziećmi, mimo swojej choroby. Ich ulubionym zajęciem jest wędkowanie.
Kamil i Daniel wymagają intensywnej rehabilitacji. Z uwagi na fakt, iż ilość rehabilitacji, którą może nam zapewnić NFZ jest dla chłopców niewystarczająca musimy korzystać z prywatnej rehabilitacji, która odbywa się w domu 3 razy z tygodniu. Prócz rehabilitacji dzieci wymagają zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, ortopedyczny i pieluchomajtki. Chłopcy z powodu braku IgA w organizmie muszą otrzymywać co miesiąc Sandoglobulinę, co jest powodem częstych pobytów synów na oddziale .Dnia 9 marca Daniel przeszedł operację w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, która to jest jego szansą na samodzielne poruszanie się. Kolejny jej etap będzie w październiku 2011r. Chłopcy wymagają zakupu nowych wózków, których koszt w całości musimy pokryć sami, ponieważ nie upłynęły 3 lata od ostatniego dofinansowania z NFZ.
Koszty leczenia i rehabilitacji znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe, nie mówiąc o kosztownej diagnostyce. Z powodu nieudolności naszej służby zdrowia oraz PFRON, znaczna część tych wydatków opłacane są z środków zebranych na subkoncie dzieci udostępnionym przez Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą. Miesięcznie na opłacenie samej rehabilitacji potrzebujemy 1000zł

 
http://www.domore.pl/beta/view/save/strony/cele/114274/events/?s=gtr3gpxg1fpjs8eicgvh9#

Pomóc można poprzez udział w aukcjach i dokonanie zakupu.
Proponujemy opcje "Płace z Allegro"
w celu uzyskania szybszej wysyłki.

Płatność - przelew
na konto Fundacji: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
13 1240 [zasłonięte]71[zasłonięte]10 1[zasłonięte]760 29
tytuł wpłaty (tytułem): „cele statutowe 3376”




Można również wpłacać dowolne darowizny na subkonto
chłopców Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 [zasłonięte] 1[zasłonięte]0371110 [zasłonięte] 132162
tytuł wpłaty (tytułem): „cele statutowe 3376”


ZA KAŻDĄ POMOC BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJEMY

 

kliknij aby powiększyćGaleria zdjęć