CHARYTATYWNA BRACI-SCOOBY-DOO "Nawiedzone ba

24-06-2012, 18:05
Aukcja w czasie sprawdzania była zakończona.

Cena kup teraz: 60 zł

Użytkownik kamlanucha11

numer aukcji: 2421621692

Miejscowość Ruda Śląska

Koniec: 17-06-2012, 16:24

Dodatkowe informacje:
Stan: Używany

Witamy na aukcji Kamila i Daniela

która odbywa się za zgodą

Allegro i Fundacji Dzieciom " Zdążyć z Pomocą".

Celem jej jest pozyskanie środków na leczenie i rehabilitację synów

GRA SCOOBY DOO -

"NAWIEDZONE BAGNO"

kliknij, aby powiększyćZdjęcia przedmiotu

Kamil i Daniel chorują na bardzo rzadkie i postępujące schorzenie neurologiczne: zespół ataksja-teleangiektazja (choroba uwarunkowana genetycznie). Chłopcy urodzili się jako zdrowe dzieci.
W wieku ok. 3 lat zarówno u Kamila, jak i u Daniela pojawiły się zaburzenia równowagi i chodu. Objawy te nasilały się tak bardzo, że chłopcy przestali chodzić, a następnie siadać.
Pojawiła się padaczka lekooporna, co jest częstym powodem pobytu chłopców na oddziale neurologii. Upośledzenie psychoruchowe również narastało, co dzieje się po dzisiejszy dzień. Synowie są leczeni w Chorzowskim Centrum Pediatrii, ICZDZ w Warszawie oraz Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu .W 2004 roku rozpoczęto diagnostykę chłopców w University „LA SAPIENZA” w Rzymie .Niestety z braków środków finansowych NFZ zaprzestał finansowania nam dalszej diagnostyki .Bardzo chcielibyśmy dokończyć ją bo wtedy chłopcy mogliby być leczeni przyczynowo, a nie jak obecnie- objawowo.
Chłopcy są bardzo pogodnymi i pełnymi życia dziećmi, mimo swojej choroby. Ich ulubionym zajęciem jest wędkowanie.
Kamil i Daniel wymagają intensywnej rehabilitacji. Z uwagi na fakt, iż ilość rehabilitacji, którą może nam zapewnić NFZ jest dla chłopców niewystarczająca musimy korzystać z prywatnej rehabilitacji, która odbywa się w domu 3 razy z tygodniu. Prócz rehabilitacji dzieci wymagają zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, ortopedyczny i pieluchomajtki. Chłopcy z powodu braku IgA w organizmie muszą otrzymywać co miesiąc Sandoglobulinę, co jest powodem częstych pobytów synów na oddziale .Dnia 9 marca Daniel przeszedł operację w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, która to jest jego szansą na samodzielne poruszanie się. Kolejną operację przeszedł 6 grudnia 2011r. Po ściągnięciu gipsów za ok. 6 tyg czega syna ciężka rehabilitacja usprawniania stóp.
Koszty leczenia i rehabilitacji znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe, nie mówiąc o kosztownej diagnostyce. Z powodu nieudolności naszej służby zdrowia oraz PFRON, znaczna część tych wydatków opłacane są z środków zebranych na subkoncie dzieci udostępnionym przez Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą. Miesięcznie na opłacenie samej rehabilitacji potrzebujemy 1000zł

Pomóc można poprzez udział w aukcjach i dokonanie zakupu.

-Płace z Allegro

Płatność - przelew
na konto Fundacji: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
13 1240 [zasłonięte]71[zasłonięte]10 1[zasłonięte]760 29
tytuł wpłaty (tytułem): „3376 cele statutowe -nazwa z allegro”

Można również wpłacać dowolne darowizny na subkonto
chłopców Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 [zasłonięte] 1[zasłonięte]0371110 [zasłonięte] 132162
tytuł wpłaty (tytułem): „3376 cele statutowe ”

Mozna synom przekazać 1% podatku na OPP-wzór prawidłowo wypełnionego druku:

kliknij, aby powiększyćZdjęcia przedmiotu

ZA KAŻDĄ POMOC BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJEMY ALLEGROWICZOM

CHARYTATYWNA BRACI-SCOOBY-DOO &quot;Nawiedzone ba

CHARYTATYWNA BRACI-SCOOBY-DOO "Nawiedzone ba