CHARYTATYWNA BRACI-"ENCYKLOPEDIA SPORTU"

24-01-2014, 1:14
Aukcja w czasie sprawdzania nie była zakończona.

Cena kup teraz: 50 zł

Użytkownik kamlanucha11

numer aukcji: 3897392812

Miejscowość Ruda Śląska

Koniec: 24-01-2014, 1:20

Dodatkowe informacje:
Stan: Nowy
Okładka: twarda
Kondycja: bez śladów używania
Język: polski

Aukcja ta odbywa się za zgodą Allegro i Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Aukcja posiada nadany przez Allegro status aukcji charytatywnych co oznacza że serwis wspiera zbiórkę pieniążków na leczenie Kamila i Daniela

Na tej aukcji zapraszamy do licytacji książki "WIELKA ENCYKLOPEDIA SPORTU"

kliknij, aby powiększyćZdjęcia przedmiotu

Kamil i Daniel chorują na bardzo rzadkie i postępujące schorzenie neurologiczne: zespół ataksja-teleangiektazja (choroba uwarunkowana genetycznie). Chłopcy urodzili się jako zdrowe dzieci.
W wieku ok. 3 lat zarówno u Kamila, jak i u Daniela pojawiły się zaburzenia równowagi i chodu. Objawy te nasilały się tak bardzo, że chłopcy przestali chodzić, a następnie siadać.
Pojawiła się padaczka lekooporna, co jest częstym powodem pobytu chłopców na oddziale neurologii. Upośledzenie psychoruchowe również narastało, co dzieje się po dzisiejszy dzień. Synowie są leczeni w Chorzowskim Centrum Pediatrii, ICZDZ w Warszawie oraz Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu .W 2004 roku rozpoczęto diagnostykę chłopców w University „LA SAPIENZA” w Rzymie .Niestety z braków środków finansowych NFZ zaprzestał finansowania nam dalszej diagnostyki .Bardzo chcielibyśmy dokończyć ją bo wtedy chłopcy mogliby być leczeni przyczynowo, a nie jak obecnie- objawowo.
Chłopcy są bardzo pogodnymi i pełnymi życia dziećmi, mimo swojej choroby. Ich ulubionym zajęciem jest wędkowanie.
Kamil i Daniel wymagają intensywnej rehabilitacji. Z uwagi na fakt, iż ilość rehabilitacji, którą może nam zapewnić NFZ jest dla chłopców niewystarczająca musimy korzystać z prywatnej rehabilitacji, która odbywa się w domu 3 razy z tygodniu. Prócz rehabilitacji dzieci wymagają zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, ortopedyczny i pieluchomajtki. Chłopcy z powodu braku IgA w organizmie muszą otrzymywać co miesiąc Sandoglobulinę, co jest powodem częstych pobytów synów na oddziale .Dnia 9 marca Daniel przeszedł operację w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, która to jest jego szansą na samodzielne poruszanie się. Kolejny etap odbył się 6 grudnia 2011r.Po sześciu tygodniach czeka go ciężka rehabilitacja stóp. Chłopcy wymagają zakupu nowych wózków, których koszt w całości musimy pokryć sami, ponieważ nie upłynęły 3 lata od ostatniego dofinansowania z NFZ.
Koszty leczenia i rehabilitacji znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe, nie mówiąc o kosztownej diagnostyce. Z powodu nieudolności naszej służby zdrowia oraz PFRON, znaczna część tych wydatków opłacane są z środków zebranych na subkoncie dzieci udostępnionym przez Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą. Miesięcznie na opłacenie samej rehabilitacji potrzebujemy 1000zł

http://www.domore.pl/beta/view/save/strony/cele/114274/events/?s=gtr3gpxg1fpjs8eicgvh9#

Pomóc można poprzez udział w aukcjach i dokonanie zakupu i dokonująć wpłat po przez :

-Płace z Allegro"

Płatność - przelew
na konto Fundacji: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
13 1240 [zasłonięte]71[zasłonięte]10 1[zasłonięte]760 29
tytuł wpłaty (tytułem): „3376 cele statutowe ”

Można również wpłacać dowolne darowizny na subkonto
chłopców Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 [zasłonięte] 1[zasłonięte]0371110 [zasłonięte] 132162
tytuł wpłaty (tytułem): „3376 cele statutowe ”

Można przekazać synom 1% podatku na OPP -wzór prawidłowo wypełnionego druku :

kliknij, aby powiększyćZdjęcia przedmiotu

ZA KAŻDĄ POMOC BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJEMY