|
Aukcja ta odbywa się za zgodą Allegro i Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Aukcja posiada nadany przez Allegro status aukcji charytatywnych co oznacza że serwis wspiera zbiórkę pieniążków na leczenie Kamila i Daniela
" Choć zdrowie nie jest na pewno wszystkim
to bez zdrowia wszystko jest niczym"
Arthur Schopenhauer
Celem tej aukcji jest zgromadzenie środków na zakup pionizatora statycznego "PARAPION" dzięki temu urządzeniu będziemy mogli pionizować Daniela również w domu .Kwota jaka brakuje nam do zakupu sprzętu to 3000zł
Przedmiotem aukcji jest notes
Kamil i Daniel chorują na bardzo rzadkie i postępujące schorzenie neurologiczne: zespół ataksja-teleangiektazja (choroba uwarunkowana genetycznie). Chłopcy urodzili się jako zdrowe dzieci.
W wieku ok. 3 lat zarówno u Kamila, jak i u Daniela pojawiły się zaburzenia równowagi i chodu. Objawy te nasilały się tak bardzo, że chłopcy przestali chodzić, a następnie siadać.
Pojawiła się padaczka lekooporna, co jest częstym powodem pobytu chłopców na oddziale neurologii. Upośledzenie psychoruchowe również narastało, co dzieje się po dzisiejszy dzień. Synowie są leczeni w Chorzowskim Centrum Pediatrii, ICZDZ w Warszawie oraz Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu .W 2004 roku rozpoczęto diagnostykę chłopców w University „LA SAPIENZA” w Rzymie .Niestety z braków środków finansowych NFZ zaprzestał finansowania nam dalszej diagnostyki .Bardzo chcielibyśmy dokończyć ją bo wtedy chłopcy mogliby być leczeni przyczynowo, a nie jak obecnie- objawowo.
Chłopcy są bardzo pogodnymi i pełnymi życia dziećmi, mimo swojej choroby. Ich ulubionym zajęciem jest wędkowanie.
Kamil i Daniel wymagają intensywnej rehabilitacji. Z uwagi na fakt, iż ilość rehabilitacji, którą może nam zapewnić NFZ jest dla chłopców niewystarczająca musimy korzystać z prywatnej rehabilitacji, która odbywa się w domu 3 razy z tygodniu. Prócz rehabilitacji dzieci wymagają zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, ortopedyczny i pieluchomajtki. Chłopcy z powodu braku IgA w organizmie muszą otrzymywać co miesiąc Sandoglobulinę, co jest powodem częstych pobytów synów na oddziale .Dnia 6 grudnia Daniel przeszedł kolejną operację w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, która to jest jego szansą na samodzielne poruszanie się.Obecnie został zaopatrzony w ortezy i jest już rehabilitowany oraz pionizowany.Zmierzamy do zakupu parapodium aby syn mógł być pionizowany również w domu.
Koszty leczenia i rehabilitacji znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe, nie mówiąc o kosztownej diagnostyce. Z powodu nieudolności naszej służby zdrowia oraz PFRON, znaczna część tych wydatków opłacane są z środków zebranych na subkoncie dzieci udostępnionym przez Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą. Miesięcznie na opłacenie samej rehabilitacji potrzebujemy 1000zł
WIĘCEJ INFORMACJI O CHŁOPCACH ZNAJDZIESZ TU
Pomóc można poprzez udział w aukcjach i dokonanie wpłaty przez:
"Płace z Allegro"
Płatność - przelew
na konto Fundacji: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
13 1240 [zasłonięte]71[zasłonięte]10 1[zasłonięte]760 29
tytuł wpłaty (tytułem): „3376 cele statutowe ”
Można również wpłacać dowolne darowizny na subkonto
chłopców Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 [zasłonięte] 1[zasłonięte]0371110 [zasłonięte] 132162
tytuł wpłaty (tytułem): „3376 cele statutowe ”
Można przekazać synom 1% podatku na OPP-wzór prawidłowo wypełnionego druku:
| kliknij, aby powiększyćZdjęcia przedmiotu |
 |
ZA KAŻDĄ POMOC BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJEMY ALLEGROWICZOM
|
