Aukcja ma status aukcji charytatywnej , jest sprawdzona i posiada zgodę Allegro .

Hubercik jest podopiecznym Fundacji Dzieciom"Zdążyć z Pomocą" nr 21950 i posiada zgodę na zbiórkę środków na pomoc i ochronę zdrowia

Klikając Kup Teraz pomagasz naszemu synkowi Hubusiowi

Hubuś ma prawie 5 lat i jest chory na encefalopotię mitochondrialną-Zespół Leigha. Jest kilkoro dzieci w Polsce z tą chorobą.

Każdy dzień jest dla nas walką.

Jest ona nieuleczalna, degradacyjna i śmiertelna. Komórki mięśniowe i mózgowe umierają i zabierają wszystkie funkcje życiowe. Jedzenie, chodzenie, wzrok, słuch i oddychanie.

Często jest w szpitalu

Życiu Hubusia zagraża najmniejsza infekcja. Męczy go też padaczka miokloniczna.

W chwili obecnej Hubuś już nie chodzi, prawie nie mówi. Ma problemy z połykaniem i był karmiony sondą. Jest też cewnikowany.

Ale uśmiecha się do nas i dzielnie znosi chorobę

 Hubusi właśnie przeszedł operacje założenia PEGa-do karmienia dojelitowego

co było obarczone wysokim ryzykiem i znów jesteśmy w szpitalu.

Mówimy mu że jest wyjątkowy i nie musi chodzić jak inne dzieci tylko ma lepiej bo sobie jeździ na wózeczku, mówimy mu że nie musi się męczyć jedząc buźką tylko jedzonko samo wpada do brzuszka przez sondę a teraz przez PEG

Mówimy mu że jest ja bokser z zawiniętymi rączkami. Uśmiechamy się a serce pęka

Choroba postępuje. Jesteśmy pod opieką hospicjum jak też kilkunastu lekarzy specjalistów.

Stan Hubusia pogarsza się ale robimy wszystko by przywrócić go do życia i maksymalnie mu je usprawnić i umilić.

Niestety już sam nie je i był karmiony od stycznia tego roku przez sondę a od kilku dni przez PEG

Możesz pomóc klikając na kup teraz. Pomagasz w zakupie drogich leków które podtrzymują komórki przed umieraniem jak też w zakupie wózka i sprzętu specjalistycznego który ułatwia Hubusiowi codzienność.

Koszt np wózka to 14 tyś zł - dzięki Waszej pomocy udało nam się go kupić

jak i fotelik samochodowy- koszt ok 9 tyś

Nutridrinków to 9 zł szt x 3/dobę

plus koszmarnie drogie leki

Informujemy, że Fundacja zwraca nam 100% zgromadzonych środków na subkoncie Hubercika ( z 1% podatku ,z darowizn i z aukcji Allegro) Poniesione koszty leczenia i rehabilitacji i wspomagania synka musimy mieć udokumentowane fakturą i na jej podstawie otrzymujemy refundację. Każda złotówka którą Państwo wpłacą na pewno trafi do nas

Możesz poznać Huberta poprzez stronę społecznościową facebook-

Hubert Grabowski-Zespół Leigha

Profil naszego synka w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

http://dzieciom.pl/podopieczni/21950

Możesz też pomóc przekazując 1% podatku.
W formularzu PIT wpisz nr: KRS 000[zasłonięte]7904 w rubryce cel szczegółowy podaj: 21950 Grabowski Hubert i zaznacz krzyżyk wyrażam zgodę.
Tak mało a dla nas tak wiele.

Można też przekazywać darowizny i wpłaty na konto Fundacji:
Fundacja Dzieciom " Zdążyć z pomocą" Łomiańska 5 Warszawa
15 1060 [zasłonięte] 0[zasłonięte]0760010 [zasłonięte] 001815
z dopiskiem Grabowski Hubert 21950

Aukcja charytatywna.
Przedmiotem jest podziękowanie w formie elektronicznej na podany adres e-mail.

W tytule płatności za tą aukcję wpisz -Grabowski Hubert 21950